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Luoghi comuni da sfatare

  

Sul modo di essere  e sulle capacità delle persone con sindrome di Down si sono diffuse alcune "credenze"  che è bene sfatare:


  Sono tutti uguali (affettuosi, amanti della musica, biondi ecc.)

Non è così. Le uniche caratteristiche che hanno in comune sono un cromosoma in più rispetto agli altri (47 invece che 46), un deficit mentale e alcuni aspetti somatici. Per il resto, ogni persona Down è diversa dall’altra. Le differenze dipendono da fattori costituzionali, dal tipo di educazione ricevuta in famiglia e a scuola, dalla presenza o meno di servizi specifici sul territorio.

  Sono sempre felici e contenti

E' lo stereotipo più comune. Come per chiunque altro, la serenità di un bambino, di un adolescente, di un adulto con SD è legata al suo carattere, all’ambiente e al clima familiari, alle sue attività sociali e dunque alla qualità della sua vita. Una persona con SD manifesta in modo molto esplicito le sue emozioni (felicità, tristezza, gratitudine, ostilità, tenerezza ecc.) e qualsiasi comportamento affettivo.

  Esistono forme lievi e forme gravi di sindrome di Down

Il grado di ritardo mentale non dipende dal tipo di trisomia (anche se esiste una forma rarissima - “mosaicismo” - in cui il ritardo può, ma non sempre, essere lieve). Le differenze tra una persona Down e l’altra dipendono dai fattori di cui sopra.

  Non vivono a lungo

La durata della vita è aumentata enormemente. Oggi, grazie al progresso della medicina, l’80% delle persone con SD raggiunge i 55 anni e il 10% i 70 anni. Si stima che in un prossimo futuro la sopravvivenza raggiungerà quella della popolazione generale.

  Possono eseguire solo lavori ripetitivi che non implichino responsabilità

Sono sempre più numerosi gli esempi di persone con SD che - grazie a un inserimento mirato - possono svolgere lavori su macchinari complicati, che possono risolvere problemi nuovi con creatività e mantenere il posto al di là di ogni precedente aspettativa.

  Sono ipersessuati oppure eterni bambini privi di interessi sessuali

Gli adolescenti con SD non differiscono sostanzialmente dagli altri né per quel che riguarda l’età d'inizio della pubertà né l’anatomia degli organi sessuali. Provano desideri e hanno fantasie sessuali come gli altri loro coetanei. Vi sono ancora incertezze sulla capacità riproduttiva del maschio con SD. Sappiamo che la sua fertilità è molto ridotta, anche se si conosce il caso di un uomo con SD che ha avuto un figlio. Le donne sono perlopiù fertili.

  Hanno genitori anziani

Attualmente il 75% circa dei neonati con SD ha genitori sotto i 35 anni (il dato è legato alla differente distribuzione dei nati nella popolazione: nascono in assoluto più bambini da donne giovani che da donne anziane, quindi anche se il rischio di avere un bambino Down per una donna giovane è più basso, in numeri assoluti ci sono più bambini Down figli di coppie giovani).

  Sono incapaci di avere rapporti interpersonali che possano portare ad amicizia, fidanzamenti o matrimoni

L'affettuosità delle persone con SD è selettiva e intelligente. L’inserimento scolastico nel nostro paese ha permesso nell’età scolare un inserimento sociale soprattutto nell’età in cui le amicizie vengono almeno in parte gestite dai genitori. Tuttavia, l’adolescenza coincide con il periodo della vita di un giovane Down nel quale i compagni, gli amici e anche i fratelli cominciano ad allontanarsi e a includerlo sempre meno nelle loro attività: quando desidera (e avrebbe bisogno) di staccarsi dal suo nucleo familiare, la sia unica alternativa è di stare a casa o uscire solo con i genitori. In questa età è più facile che rapporti affettivi e amicizia possano nascere in condizioni “alla pari”, con interessi e capacità di comunicazioni simili. È stato verificato che tra persone con SD o problemi analoghi, possono nascere amicizie e fidanzamenti. Ci sono anche alcuni casi, anche se molto rari, di matrimonio in cui la coppia è in grado di vivere da sola in modo relativamente autonomo. Stare insieme tra pari non significa un ritorno all’emarginazione, ma avere la possibilità di avere amici con cui svolgere varie attività.

  Non sanno di essere handicappati

Un bambino con SD è in grado di capire fin da quando è piccolo la propria diversità rispetto ai compagni e ai fratelli. Il suo rapporto con il proprio handicap sarà tanto più sereno quanto più i genitori riusciranno ad affrontare con lui il discorso sui problemi connessi alla sindrome, sottolineando le sue capacità e i suoi limiti ed aiutandolo ad acquisire un senso di autostima.

  Dovranno sempre vivere con i genitori e poi con i fratelli

Una persona con SD desidera fin dall’adolescenza rapporti alternativi a quelli esclusivi con i familiari. È necessario quindi potenziare le iniziative di aggregazione volte a favorire l’affermazione di una vita adulta relativamente autonoma dalla famiglia quali, ad esempio, comunità alloggio e case famiglia, ancora molto scarse in tutto il territorio nazionale.

 

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